“La santé sexuelle est fondamentale pour la santé et le bien-être général des personnes (…) Les droits sexuels de toutes les personnes doivent être respectés, protégés et appliqués”, écrit l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Pourtant, avec quelque 50 000 nouveaux cas de cancer du sein diagnostiqués chaque année en France (sans parler des autres types), des centaines de milliers de femmes se retrouvent privées de ces droits sexuels. Sans préavis.

Le sujet reste en effet peu abordé par les médecins qui jugent la question minime au regard de la possibilité de sauver une vie, et craignent que les patientes ne refusent les traitements. “Toutes les recommandations, c’est informer des impacts sur la santé sexuelle dès le diagnostic, dès le début de la prise en charge, admet le Dr Marion Aupomerol, gynécologue-sexologue à Gustave-Roussy, premier centre de lutte contre le cancer en Europe. Mon côté sexologue trouve que c’est formidable mais je vois bien que c’est compliqué de donner cette information-là au même moment qu’on explique comment se passe la chimio. C’est vrai qu’on fait primer l’information sur les effets secondaires qui vont avoir un très gros impact à court terme, les nausées, les vomissements, la perte des cheveux, etc.”, reconnaît-elle.

Le sexe, un sujet qui reste tabou

Pourtant, 70% des femmes atteintes d’un cancer du sein subissent une ménopause précoce à cause de la chimiothérapie, de la radiothérapie ou de l’hormonothérapie, révèle une étude américaine publiée en 2015 dans le Journal of Personalized Medecine. Et elles sont loin d’être les seules victimes. “On trouve de plus en plus de cancers de l’anus, liés au papillomavirus, chez les femmes jeunes, rapporte le Dr Fabienne Marchand-Lamiraud, chirurgien gynécologue, mais aussi des cancers gynécologiques, ovaires ou utérus, des cancers digestifs et hématologiques”. “J’ai 36 ans et je ne peux plus faire l’amour”, se désespère ainsi une jeune femme victime d’un cancer du sein qui témoigne sur le site de l’Association Rose up.

À la baisse de libido, des bouffées de chaleur et de la sécheresse vaginale s’ajoute une atrophie du vagin qui rend les rapports sexuels douloureux voire impossibles. Et comme 80% de ces cancers du sein sont hormono-dépendants, la seule aide prise en charge par la sécurité sociale, à savoir les traitements hormonaux locaux, sont interdits. “Privée d’hormones, les effets secondaires sur ma sensualité m’ont totalement déprimée”, confiait Gaëlle, l’une des femmes qui a accepté de raconter son cancer du sein à franceinfo en octobre dernier. Quant à celles qui peuvent avoir recours à ces crèmes, ovules ou même patchs qui délivrent des hormones directement dans le vagin, “l”inconvénient c’est qu’il faut les utiliser au moins deux à trois fois par semaine et toute sa vie, indique le Dr Marchand-Lamiraud. Et ils entraînent parfois des écoulements. On se rend compte que plus de 80% des patientes arrêtent au bout d’un an du fait de l’inconfort physique. Et ça, on n’en parle pas assez.”

Car le sujet reste tabou. Les femmes elles-mêmes l’abordent “très peu” en consultation, explique Marion Aupomerol. Le comité de cancer du sein de Gustave Roussy a mené une étude auprès de 318 femmes. Seules “14% avaient osé aborder le sujet d’elles-mêmes”, de peur d’être considérées comme “futiles”, rapporte la sexologue. Elle note toutefois avec un certain optimisme que son arrivée il y a un peu plus d’un an à Gustave Roussy a soulagé certains de ses collègues mal à l’aise avec le sujet, et que la multiplication de groupes dédiés sur les réseaux sociaux permet aussi progressivement aux femmes de se libérer.

Pas de sous, pas de sexe

Il n’en reste pas moins que, pour avoir droit à une vie sexuelle épanouie après le cancer, les femmes sont condamnées à payer de leur poche pour s’offrir des produits lubrifiants ou rééquilibrant la flore vaginale. Une centaine d’euros par mois. Le Replens, par exemple, un gel intravaginal souvent conseillé par les oncologues pour renforcer l’hydratation naturelle de la muqueuse vaginale, n’a pas reçu l’aval de la Haute autorité de santé (HAS) qui invoque un manque d’études sur le sujet (six recensées).

Le gel Zestra à base d’huiles et d’extraits végétaux à appliquer sur les lèvres et le clitoris aurait, lui, un effet sur l’excitation sexuelle en rendant la zone plus sensible. Appliqué localement durant les préliminaires, son effet vasodilatateur est ressenti 3 à 5 minutes après l’application et diminue au bout de 45 minutes. Commercialisé outre-Atlantique depuis 2012, en France depuis 2017, il n’est pas non plus remboursé.  “C’est mon combat quotidien. Je passe mon temps à ‘prescrire’ des traitements locaux non hormonaux qui ne sont pas remboursés, donc la prescription est caduque”, souligne le Dr Marion Aupomerol.

L’Europe reste assez figée sur la question, ne proposant essentiellement que de la phytothérapie et des conseils psychologiques pour améliorer la vie sexuelle des femmes. Mais des méthodes plus innovantes sont testées depuis quelques années. Le docteur Michel Mouly, par exemple, a utilisé dès 2017 en France le laser de la société Deka, le MonaLisa Touch. Introduit dans le vagin, il détruit les muqueuses superficielles altérées et provoque en réaction la production de collagène et d’acide hyaluronique qui permettent aux tissus de se régénérer. Résultat : une paroi vaginale ré-épaissie et un rétablissement de la lubrification naturelle. Le gynécologue-oncologue affirme que 86% de sa patientèle est satisfaite. Cette méthode suscite l’espoir d’effets pérennes en seulement trois séances de vingt minutes à un mois d’intervalle mais coûte cher : entre 250 et 300 euros la séance dans les rares cabinets de ville équipés.

-Pour tenter d’obtenir une prise en charge par la sécurité sociale, deux études ont été lancées en 2018. Gustave-Roussy, qui possède son propre appareil, a étudié les bénéfices à long terme sur 46 patientes. Ses conclusions rendues en juillet 2021 sont plutôt probantes. L’amélioration de la qualité de vie sexuelle est significative à six mois comme à 18 mois et les effets secondaires légers. “Un traitement prometteur mais pas magique !”, tempère le Dr Aupomerol, qui précise qu’il n’est pas donné en première intention pour traiter la sécheresse vaginale à Gustave Roussy. “C’est seulement quand les traitements locaux n’ont rien donné”, précise-t-elle. L’Institut national du cancer, de son côté, se concentre sur la comparaison avec d’autres traitements pour prouver l’efficacité du laser. 500 patientes doivent être suivies sur deux ans.

Si cette technique du laser vaginal a prouvé une certaine efficacité, elle n’en demeure pas moins “carrément douloureuse”, selon le Dr Fabienne Marchand-Lamiraud qui a choisi de développer d’autres techniques venues d’outre-Atlantique. Dans son cabinet dédié à la chirurgie de l’intime, en Loire-Atlantique, elle propose tout d’abord des injections d’acide hyaluronique à l’entrée du vagin, “une révolution”, selon elle. Le produit utilisé en gynécologie s’appelle Desirial et vient d’un laboratoire français, Vivacy. “C’est une injection qui se fait sous anesthésie locale, on met une petite crème anesthésiante quelques heures avant et j’injecte en plus un anesthésiant local qui a l’avantage de bien hydrater la zone, détaille la gynécologue. Et après, quand j’injecte le Desirial qui est un peu plus épais, c’est totalement indolore.”

“Le produit se comporte comme une éponge, c’est une molécule qui a comme des petits trous et qui va emprisonner l’eau dans ses petites alvéoles. Et en fait, on va avoir comme un tapis d’eau à l’entrée du vagin.”

Dr Fabienne Marchand-Lamiraud

à franceinfo

Au bout de quinze jours, l’effet se fait sentir. Les femmes n’ont plus de douleurs. Et avec la reprise des rapports qui stimulent naturellement la paroi vaginale, l’hydratation naturelle reprend. Coût de l’injection : 250 euros chez le Dr Marchand-Lamiraud qui admet qu’en région parisienne ou Paca, les prix peuvent s’envoler jusqu’à 600 euros. Car peu de praticiens répondent à la demande, déplore la spécialiste, la technique venant de la médecine esthétique et retenant peu l’intérêt de ses confrères. “Je trouve que traiter sans voir la personne en dehors de sa maladie, c’est une perte de chances et d’équilibre et de guérison, argumente la gynécologue qui a décidé de se concentrer uniquement sur le confort sexuel depuis 2018. Si en plus d’avoir le cancer, son mari s’en va, c’est une vie qui s’écroule. Il y a vraiment des détresses.”

Deux autres techniques sont également utilisées depuis quelques années outre-Atlantique et en Asie, la radiofréquence et la photothérapie. La radiofréquence est une chaleur douce dégagée par les ondes électromagnétiques (de 45° à 49°C dans le vagin et de 40°C sur la vulve). Elle stimule la muqueuse altérée par les rayons, sans la détruire, et l’oblige à se régénérer comme l’auraient fait les hormones. Elle se remet ainsi à fabriquer de l’élastine et du collagène en plus de se réhydrater naturellement, explique la gynécologue. “Il faut faire trois séances de 20 minutes à un mois d’intervalle, suivies d’une séance d’entretien annuel”, détaille le Dr Fabienne Marchand-Lamiraud. Coût à son cabinet : 250 euros la séance et un forfait à 690 euros pour les trois séances.

En complément, une photobiomodulation par LED (PMB) est possible. Elle consiste à insérer trois sondes dans le vagin, trois minutes chacune, une rouge, une à infrarouge et une bleue. Non seulement elles renforcent la rapidité de régénération des tissus mais elles ont également un effet antibactérien, antiviral, anti-inflammatoire et anti-mycosique. Deux séances par semaine pendant un mois sont préconisées. “On ne peut pas oublier son cancer à cause des effets secondaires des traitements”, insiste la gynécologue. Grâce à ces techniques, “vous vivez normalement sans être obligée de vous mettre des crèmes partout qui vous renvoient constamment à la maladie. Les femmes me disent : vous ne vous rendez pas compte, j’ai l’impression de me retrouver normale.”

Une prise en charge qui reste “exceptionnelle”

Mais recourir à ces méthodes est réservé à des femmes qui peuvent se l’offrir car ni la sécurité sociale, ni les mutuelles n’acceptent de les financer. “Le problème de la prise en charge, c’est que c’est associé à des techniques esthétiques“, explique Fabienne Marchand-Lamiraud qui a engagé un bras de fer depuis quatre ans et vient de remporter une mini-victoire en novembre. “Je suis tombée des nues”, confie la praticienne. La sécurité sociale vient en effet d’accepter “une prise en charge exceptionnelle” de la radiofréquence vulvo-vaginale sous condition de ressources. Et certaines mutuelles commencent également à bouger.

La députée LREM Audrey Dufeu, vice-présidente de la Commission des Affaires sociales à l’Assemblée, a déposé en octobre dernier un amendement “appelant le gouvernement à investiguer l’ouverture au remboursement par la sécurité sociale des traitements favorisant l’épanouissement sexuel des femmes après un cancer ou lors de la ménopause”. Elle dénonce non seulement un tabou mais aussi une inégalité de considération entre hommes et femmes. Son objectif est de forcer les pouvoirs publics à s’interroger sur la question qu’elle qualifie de véritable “angle mort”.

Adoptée à l’unanimité en première lecture à l’Assemblée, retirée au Sénat, puis adoptée en seconde lecture, la loi est désormais effective. Le gouvernement dispose donc d’un an à compter du 1er janvier 2022 pour remettre son rapport.

Il est vrai que la recherche est plus favorable aux hommes sur le sujet. Là où certains y voient la reconnaissance d’“un besoin” sexuel chez l’homme liée à une idée de “performance”, d’autres admettent qu’il est plus simple de résoudre un problème d’ordre mécanique alors que chez la femme, physiologie et psychologie sont prétendument inextricables, souligne Audrey Dufeu. Un argument réfuté par la gynécologue-sexologue Marion Aupomerol.

“La sécheresse vulvo-vaginale est aussi mécanique qu’un trouble de l’érection, ce n’est pas dans la tête. Et pour les troubles du désir, il y a plein de composantes, mais c’est pareil chez l’homme et la femme.”

Dr Marion Aupomerol, gynécologue-sexologue à Gustave-Roussy

à franceinfo

Selon Marion Aupomerol, le déficit d’études s’explique tout simplement par un manque d’intérêt et donc de financements. Ainsi, le Viagra, miraculeuse petite pilule bleue développée par Pfizer, existe déjà depuis 25 ans ! Alors que son soi-disant équivalent féminin, la flibansérine, surnommé le “Viagra rose”, n’est autorisé qu’aux États-Unis et ce, depuis 2015, après deux refus de la Food and Drug Administration (FDA). Pire, l’efficacité de ce traitement oral journalier est controversée tout comme la découverte suivante, la bréménalotide, qui s’administre par auto-injection dans le ventre ou la cuisse environ 45 minutes avant un rapport. À ce jour, aucune demande d’enregistrement n’a été déposée au niveau européen ni pour l’un, ni pour l’autre.

L’inégalité de considération existe bien. Le laboratoire Majorelle, dont le Replens a été rejeté par la HAS, explique à Rose up n’avoir eu aucun mal en revanche à obtenir une prise en charge pour le Vitaros, une crème qui provoque l’érection, délivrée sur ordonnance. Audrey Dufeu affirme que la vie sexuelle des femmes n’est prise en compte que durant la période de fertilité et dénonce une image toujours “réduite à leur capacité procréatrice” alors que la dimension du confort et du plaisir sexuel de l’homme est reconnue et privilégiée, quel que soit l’âge.

Cela dit, mesdames, ne perdez pas espoir ! S’il a fallu attendre la fin des années 1990 pour qu’un schéma complet du clitoris soit enfin réalisé, une récente étude allemande vient d’identifier la région du cerveau qui s’active quand le clitoris est stimulé. Une découverte qui devrait permettre de nouvelles avancées dans la prise en charge thérapeutique.